Я очень долго думала, публиковать ли эту историю, и в какой-то момент пришло осознание, что то, что со мной случилось, разделило жизнь на до и после, и нельзя об этом не рассказать.
Итак, меня зовут Оля и в 37 лет мне поставили диагноз трижды негативный рак молочной железы.
Я его совсем не ждала (не то чтобы кто-то его ждет, просто позже я узнала, что есть целые семейные истории, в которых рак молочной железы – печальный спутник жизни несколько поколений). Никакого семейного онкологического анамнеза у меня не было, моей прекрасной бабушке на тот момент было 89 лет.
В декабре 2020 года родилась моя дочь, которую мы назвали Агатой, а в январе 2021 года я нащупала подмышкой уплотнение. У одной из моих подруг во время лактации обнаружилась лишняя удаленная долька молочной железы, и на фоне лактации я подумала, что и у меня что-то такое и моё внимание переключилось на материнство.
14 февраля я иду на плановый послеродовой приём к гинекологу и случайно в этот же день находится свободное окно к маммологу (не найдись оно, не знаю, сколько бы ещё я протянула с визитом к профильному врачу). Маммолог проводит осмотр и просит узиста посмотреть меня вне очереди. Узи делают долго, никаких молочных долек там нет, лимфоузлы увеличены, пара из них сливается в один большой (позже я узнаю, что это называется конгломератом, из-за которого мне поставят N2 и стадию 3а).
В левой молочной железе находится образование размером чуть больше 2 см, которое теперь, когда его нашли на УЗИ, мне удаётся прощупать сквозь набухшую от молока грудь.
На руки мне дают длинную распечатку фотографий узи (я много лет ежегодно ходила на плановое узи молочных желез, последнее было в декабре 2019 года, за несколько месяцев до беременности, и никогда к заключению не прилагалась такая простыня фотографий).
Я пишу мужу, что дела, похоже, не очень, но никто пока не понимает, насколько они не очень. Семейного онкологического анамнеза нет и у моего мужа. Позже полногеномное тестирование скажет, что никаких наследственных мутаций у меня нет.
Маммолог, который отправил меня на узи, предлагает взять пункцию из образования и записывает меня на неё на другой день. Я еду домой и читаю в интернете про диагностику рака молочной железы, понимаю, что моя клиника по ДМС не годится для последующих задач, что мне нужна не пункция, а трепан-биопсия, а ещё лучше бы сделать МРТ молочных желез с контрастированием (из-за лактации маммография скорее всего будет малоинформативной).
Судорожно начинаю искать онколога, получаю пару советов, но не могу сосредоточиться и несусь в несколько мест сразу, надеясь на ошибку, боясь что-то упустить.
МРТ молочных желез сразу выставляет BIRADS-5, не оставляя особых надежд, и ночью я долго плачу. Еще один онколог в ещё одной частной клинике говорит, что трепан-биопсию лучше сделать там, где будет проходить лечение, и это должна быть специализированная онкологическая больница.
Запись к онкологу в Блохина быстрее всего, еду туда, оставляя дочку с её папой, сцеживая молоко. Ещё пока не знаю, что все эти поездки будут очень долгими, изматывающими физически и эмоционально, а муж будет дочке в эти дни и мамой, и папой.
Сама больница меня пугает и в пасмурном феврале кажется самым жутким местом на свете, на повторном узи почти плачу от смеси стыда, гнева и отчаяния (‘Какая ещё лактация?’ – говорит мне равнодушный узист). Но остальные врачи жалеют меня и берут биопсию довольно быстро, только вот ждать её результатов приходится долго (муж ещё надеется на ошибку, но я после МРТ уже не надеюсь на нее).
24 февраля приходит гистология с диагнозом рак молочной железы, а сам материал отправляется на иммуногистохимию, которую тоже приходится ждать очень долго, до 5 марта.
В других больницах прохожу сцинциграфию (ночую после нее в гостинице, боясь возвратиться к младенцу) и КТ органов грудной клетки, по ним все чисто. Лактацию надо завершать, но лактация хорошая, в самом разгаре, и даже после применения специальных лекарств завершается только через неделю.
5 марта ИГХ готова, трижды негативный рак молочный железы, окончательный диагноз по результатам всех обследований – T2N2M0, стадия 3а.
Понимаю, что нам с мужем вдвоём больше не справиться и скрыть свой диагноз не удастся, и звоню маме, прошу её приехать к нам из Ульяновска, мама плачет (мой папа умер совсем недавно, всего полгода назад) и приезжает, беря на себя днем заботы об Агате.
Сдав ещё 150 разных анализов и пройдя кучу бюрократических этапов, 23 марта начинаю химиотерапию (меня ждёт 4 АСdd (Доксорубицин и Циклофосфамид в дозоуплотненном режиме раз в 2 недели) и 12 PC (Паклитаксел и Карбоплатин еженедельно), параллельно делаю уколы Золадекса для прикрытия яичников на время химии, еще очень хочется второго ребёнка.
Химия даже с Эмендом и препаратами КСФ проходит тяжело, периодически откладывается, полностью соблюсти дозоуплотненный режим не удаётся, получилось в итоге 17-18 дней вместо 14 дней. Контрольное узи показывает уменьшение опухоли, а лимфоузлы стали мягкими.
Потом начинаются еженедельные 12 курсов, они переносятся полегче, чем первая химия, но под конец уже сливаются в одну бесконечную химию, которая, кажется, навсегда.
В середине еженедельных заболеваю ковидом (всю беременность удавалось его избежать, а тут на имммуносупрессии все же настиг меня), опять перерыв в 3 недели вместо нужной одной, волнуюсь об эффективности.
В больнице, в которой прохожу химию, вечно что-то не ладится. Врач не помнит меня (у нее таких как я несколько десятков в день), назначения делают ординаторы, в документах постоянные ошибки, в процедурном вместо 4 медсестёр работают всего 2, а, значит, капельницы мне привозят через несколько часов и я остаюсь там иногда до позднего вечера, а иногда и вовсе забывают сделать назначение (плачу в очередной раз в тот день), в первое же введение путают последовательность введения препаратов и вместо бутылки номер 1 с премедикацией вливают бутылку номер 3 с Циклофосфамидом, инфузионные системы для введения Паклитаксела используют не те (случайно замечаю это, когда сестра оставляет систему на тумбочке), катетеры выпадают из вены, а псотовую медсестру не докричишься, она одна на этаж, а то и два.
Муж однажды приходит за мной в стационар и потом, слегка оглушенный, говорит мне, что там пахнет смертью. Но там пахнет лекарствами и едой (вот ей лучше бы не пахло), а не смертью, я очень хочу жить и мне хочется верить, что здесь все же лечат, а не калечат.
Дома меж тем растёт как будто без меня моя дочь (так мне кажется и будет казаться ещё долго), какие-то моменты ее младенчества я восстанавливаю в памяти только по ее фотографиям, но она и её нужды становятся для всех нас якорем, который держит нас в уме и не даёт опустить руки, хотя временами мы все чувствуем отчаяние и ужасную усталость.
Я продолжаю немного работать удалённо, коллеги поддерживают и не чураются меня, и это тоже помогает не погрузиться в болезнь с головой. В стационаре многие любят поболтать о том, что с кем и как, но я прячусь от всех разговоров в ноутбуке.
Постоянно меняется настроение (Паклитаксел и Дексаметазон в премедикации здорово помогают этому, но это совсем не здорово, домашним много незаслуженно достаётся от меня).
После очередного происшествия решаю сменить больницу для проведения химиотерапии на ту, что поближе к дому и где поменьше людей, это оказывается Центр им. Кулакова, где я ещё только в прошлом декабре родила Агату.
Здесь у меня случается одно из самых главных открытий о самой себе и том, как странно устроен человек:
такие, как я, всегда были вокруг нас, рядом, но мы их не замечали.
Я приезжала в поликлинику роддома на 2 этаж, ездила в этих же лифтах, но никогда не замечала грустных женщин в париках и шапочках, которые поднимались на 4 этаж, в отделение химиотерапии.
Я раньше видела только таких же беременных, как я, и вдруг начала видеть других, приходящих на химиотерапию. И там, в коридорах роддома, идя по переходу с фотографиями младенцев на стенах, я думала о том, как мы удивительно устроены.
Нам кажется, что все это происходит где-то там, не с нами, с нами такое произойти не может, но это может случиться с каждым.
Даже если у вас нет семейного онкоанамнеза (если он есть, то это отдельная история). И вы в этом не виноваты и с вами все нормально. Просто так случилось, как происходят аварии, катастрофы и другие события.
Химиотерапия, казавшаяся мне бесконечной, заканчивается в последний день лета, 31 августа. Я без волос, бровей и ресниц, на постоянном еженедельном дексаметазоне в премедикации набрала 5 лишних кг. Но химиотерапия завершена, узи и маммография не видят больше опухоли, МРТ молочных желез видит что-то размером в 3 мм. Перед операцией ещё есть время, и, бегом пройдя все промежуточные обследования и консилиум, мы с мужем и дочерью уезжаем в отпуск, собираемся за 2 дня, бронируя билеты и отели на ходу.
Мы смотрим ликийские гробницы в Дальяне, плаваем на корабликах, живём несколько дней в домике в старом городе Мармариса, впервые купаем дочь в море, снимаем отель в Голубой лагуне в Олюденизе.
А потом возвращаемся и мне делают операцию, мастэктомия с одновременной реконструкцией имплантом, лимфодиссекция. Рука и спустя год не восстановила свою подвижность на 100%, но тут, пожалуй, во всем виновата моя лень – до бассейна я так и не дошла.
Онеменение чувствуется много месяцев, но постепенно проходит, а вот имплант все же гораздо твёрже родной груди, хотя работа хирурга эстетически всем нравится.
Послеоперационная гистология говорит, что достигнут полный патоморфоз, ура!
После операции делаю ещё 25 сеансов лучевой терапии на левую грудь и зоны лимфоттока, здесь все проходит без особых побочек благодаря хорошей клинике (муж говорит, что давай не будем на этот раз экономить на комфорте), и завершаю свое радикальное лечение 14 декабря 2021 года, за 2 дня до дочкиного первого дня рождения. Со дня первого узи прошло ровно 10 месяцев.
Мне хочется забыть обо всем, что со мной случилось, не думать об этом, пожить обычной жизнью женщины в отпуске по уходу за ребёнком, но почему-то не получается. Организм ещё не здоров, я вечно уставшая. Первый контроль (КТ трех зон) чистый, радуюсь. Восстанавливается цикл.
А 3 июня 2022 года выясняется, что радоваться рано. После нескольких недель головных болей и головокружений делаю МРТ головного мозга, на котором – метастаз величиной около 3 см в правой лобной доле с огромным отеком вокруг него.
‘Не надо во всем искать метастазы’ – говорила мне онколог на предыдущем осмотре в ответ на мои жалобы, ага, не надо (будьте внимательнее к своему телу).
МРТ головного мозга от сентября 2021 года, перед операцией, было чистое, прошло ровно 9 месяцев. Моя ремиссия продлилась 5,5 месяцев, а вероятность метастазирования в головной мозг составляла всего 5-7%, и ещё меньше – при полном патоморфозе.
В те первые дни после обнаружения метастаза в мозге я думала, что это конец. Интернет говорил о 13-месячной среднестатистический медиане выживаемости с метастазами в головном мозге, дома все в отчаянии. Друзья помогают деньгами, чтоб облегчить мне путь.
Опять бегу, опыт говорит, что надо бежать быстро, Диана даёт мне ссылку на чат триплят и полезные советы именно по головном мозгу.
Попадаю волею судьбы в Бурденко, где нейрохирург смотрит МРТ и говорит, что операцию делать рискованно, могут быть последствия для левой стороны тела, и передаёт меня в радиологию, где мне проводят 5 сеансов радиохирургии в режиме гиперфракционирвания на линейном ускорителе.
Это совсем не больно, но липкий страх не отступает, эмоциональные качели усиливаются постоянном приёмом в лошадиных дозах Дексаметазона для снятия отека в головном мозге.
От страха и невозможности выждать делаю МРТ головного мозга для понимания эффективности лечения не через 3 месяца, как предписано, а через 1 месяц, на нем больше нет отека, а мтс значительно уменьшился. МРТ через 3 месяца говорит о полном регрессе мтс, на его месте участок гемосидерина (кровоизлияния). Лечение было успешным.
Дополнительной химии мне не назначили, считая её нецелесообразной в данном случае.
Сейчас с момента рецидива болезни в головной мозг прошло 10 месяцев, на днях очередной контроль. Делать какие-то выводы пока рано, но основания для оптимизма есть, и, надеюсь, 13-месячная медиана выживаемости все же не про меня.
Горизонт планирования моей жизни, как и многих других, составляет теперь 3 месяца, но я жива и вот так, в 39 лет, мне наконец-то стало понятным, что означает выражение ‘варианты есть всегда, пока ты жив’.
Интервью Оли